Detta är en personlig berättelse om upplevelser av att få ett cancerbesked och den behandling/rehabilitering man genomgår.

Innehåll.

Inledning. 2

Första indikationen. 2

Diagnosen. 3

Eskaleringen. 4

Vägen fram till operation. 6

Dags för operation. 8

Förberedelsen inför operationen. 8

Operationen. 10

Uppvak. 10

Till avdelningen. 12

Dagen efter. 12

Första tiden efter operationen. 13

Kateterdragning. 14

Rehabilitering. 15

1. Kroppen. 15

2. Inkontinensen. 16

3. Impotens. 17

A.      lusten. 18

B.      Rädda svällkropparna utan erektion. 18

C.      Få igång erektionen. 18

D.      4. Orgasm. 18

1:a läkarbesöket efter op. 19

Äntligen en kontakt med läkare!. 20

Sammanfattning / goda råd. 20

Inledning.

Detta är min personliga berättelse runt min prostatacancer. Även om alla inte upplever och får likartade besked finns det säkert detaljer i denna berättelse som kan ge både stöd och svar på många små frågor.

Jag går inte in på de olika behandlingsmetoderna som finns dels för att jag är ingen läkare och därmed inte ge en drabbad några som helst förespeglingar vad som är bäst. Den enskilde måste välja utifrån sitt perspektiv ihop med sin läkare. Kan bara säga; Läs på innan du fattar något beslut!

Då jag just nu är i fasen ”Rehabilitering” är inte berättelsen helt färdig, men då jag ser ett ljus i mörkret har jag nu för avsikt att avsluta med en avslutning ihop med några goda råd.

Som avslutning på min inledning vill jag bara säga att jag har så här långt bara deppat en dag. Heller inte varit nära att ge upp någon gång även om det känts tungt. Detta kan till stor del tillskrivas min fru som påtagit sig en aktiv och förstående roll. För vi är ju två om det här. Så bit ihop om du är drabbat. Prata med din partner och du har en och försök se framåt.

Första indikationen.

Sen många år har jag kollat mitt PSA värde. Tror det redan var redan innan jag fyllde 40. Det var min flygläkare som frågade och förklarade vad det var. Självklart ville jag ju få koll så tidigt som möjligt om det var någon cancer på gång. Tillbringade senare några år i USA och där ingick PSA som screening inom ramen för den sjukförsäkring jag hade. Väl hemma igen flyttade vi till annan ort. Fick efter rekommendation tag på en helt suverän vårdcentral. I USA jag blev diagnosticerad som diabetes 2 så bokade jag tid for koll på vårdcentralen så snart jag hann. Vid provtagningen begärde jag att man även skulle ta ett PSA. Det kunde sköterskan inte besluta om utan läkarens godkännande, men hon passade på att tanka ut blod för ett prov. In till läkaren som gav sitt tillstånd direkt. Så har det i princip pågått i 8 år. Vill här påpeka att INGEN läkare får vägra PSA prov men de måste redogöra för den missvisning och konsekvenser det kan medföra.

Min PSA nivå har ökat som det bör med åren. Först 2017 passerade jag 3,0 nivån. Hade 3,1 mot 2,6 året innan. Då tar man först om provet och då hamnade jag på 2.8. Dvs normalt. Allt lugnt. Juni 2018 så sprack bubblan. Först 3,3 och sen 3,4. Det blev remiss till urolog. Kul. Men 3,4 är ju inte speciellt högt så jag hade ingen teori om det kunde vara något eller ej, men oron fanns där direkt. Till urologen skulle jag få komma nästan direkt

Men efter inte hört ngt på 2 veckor, var det till att ringa och fråga vad som hänt. Ops! Min remiss hade tydligen hamnat i fel hög och missats. Nu fick jag tid inom en vecka. Min fru är självklart med in. Men det kändes som läkaren inte ville ha med henne in på själva biopsin så blev hon kvar i väntrummet. Efter lite diskussion med läkaren som jag inte tyckte om. Han ville framstå som ”god himself” och sa att han var den ende som jag kunde gå vidare igenom. Konstigt inställning. Men ultraljud och biopsi skulle ju i alla fall genomföras. Först ultraljud som knappast kan påstås vara besvärligt. Sen bedövning inför själva biopsin. Litet stick som verkligen får känna efter för att märka. Denne läkaren gav bara bedövning på ett ställe. Därefter 12 skott, varav ett utanför bedövningsområdet. Kändes inte speciell det heller men man hoppar ju till lite då dom andra mer var som ett plötsligt tryck utan att kännas. När det var klart fick en binda tillkastad för att förhindra ev. blödning samt ett dunderantibiotika piller som skulle motverka eventuell infektion. Eftersom jag läst på hur man gör biopsi och riskerna med detta hade jag fastat och noggrant tömt magen. Det var både smart och inte.

 Efter biopsin skulle vi kort in till en butik när dom öppnade. Jag körde. I väntan så känner jag plötsligt en enorm törst och sen en hunger. Vi dar iväg till närmaste ställe för att få tag i dricka o en macka. Nästan framme, så blir vägen plötsligt bra smal och jag får koncentrera mig på att ställs ifrån mig bilen så fort jag kunde. Sen svart. Frugan hade redan dragit iväg för att fixa dricka o macka. Vaknar till i bilen efter bara några sekunder. Bara att flytta över till passagerarsäte. Frun tillbaka med macka o dricka. Gud va gott. Nu fick det bli hem i stället. Lite trött men med dricka o macka så var jag tillbaka igen. Så ÄT innan!

Tänk om detta hänt ute i trafiken! Nu var det ju bara på en parkeringsplats. En varning borde kanske ha varit på plats.

Efter biopsin kommer ju det trevliga med blod i ejakulations satsen och i avföringen. Slapp i urinen. Den röda satsen är ju inte trevlig men det finns ju kondom. Har senare förstått att själva satsen löser upp koagulerat blodet i prostatan. Så ju mer sex ju snabbare av med problemet är min teori. Tog bara 3 veckor så får ni räkna ut resten själva. Inga andra problem uppstår bara lätt öm första dagen efter. Avföringen var bara röd vid första toabesöket, men det kändes som om det blödde när man gjorde en 2:a de första dagarna. Troligen en känsla som kom från själva prostata

Diagnosen

Efter drygt en vecka så kom kallelsen för genomgång av provsvar. Skulle in redan dagen efter dom ringde. Tog mindre tid från biopsin än två veckor till provsvar.

Känner på mig att ngt är fel. När det blir min tur följer nu min fru med in. Bra, säger sköterska för 4:a öron uppfattar bättre än två. Därmed var mina farhågor besannade. In till samme läkare som gjorde biopsin. Fortfarande med attityden ”I’m the God” och började fråga vad jag jobbar med osv. Jag blir sur och säger ”ut med språket, jag är ju här för att få veta inte tramsa”. Det gillade han tydligen inte. Nu fick jag i alla fall beskedet. Han hade lyckats träffa två pyttesmå härdar med gleason 3+3. Och blir klassad som ”mycket låg risk”. Men det ska ändå göras en MR och en ny biopsi efter 3 månader då man inte kan göra biopsier för tätt. MR skulle göras efter den nya biopsin. Nytt PSA skulle ju även tas. Nu var det dags att börja läsa på allvar. Läste allt jag kunde få tag på inkl. en årsrapport från Harward Health som jag fick betala 280:- för. Det var det värt. Inser ganska snabbt när jag börja läsa att nu gör dom fel! MR ska göras först och sen en riktad biopsi mot det som man eventuell kan hitta på MR bilderna. Bara att ringa och påpeka. Lite motsträvigt får jag en bekräftelse att jag har rätt.

Vid det här laget så har jag och min fru mycket öppna och djupa diskussioner om uppkomna situationen. Allt från framtida sex till ev. kommande depressioner och självklart cancern och dess potentiella utveckling. Det har alltid varit en viktig del för oss i hela vårt äktenskap att prata om allt och nu än viktigare. Det här kommer ju att beröra oss båda för all framtid.

Men just nu är det monitorering som gäller och det kan jag bekräfta via det som jag läst mig till att det valet är det bästa. Prostatacancer växer mycket sakta, åtminstone i början.

Att läsa och förstå är en viktig del. Utan detta så kan man inte göra ett bra val i framtiden. Och har man en partner så ska båda läsa och diskutera. Inte minst för att man behöver ha ett ”bollplank”, men även som sagt, det berör ju båda.

Tiden går och den preliminära tidpunkten för MR närmar sig men ingen kallelse kommer. På telefonen igen och ringa röntgen direkt. Efter lite letande så hittar dom min remiss där det står 1/12. Det är en lördag så dom skulle kolla om jag kunde då och därmed verkar det som den blev avglömd på ngt sätt. Det var ju nu redan långt in i november. När jag väl fått min tid så ringde jag tillbaka för att få en tid hos urologen så snart som möjligt där efter. Börja inse att ligger man inte på så lär inte något hända.  Men dom hade inte tjänstgöringslistan för december än. Men noterade min tid hos röntgen och skulle återkomma med en tid så fort som möjligt efter MR.

En vecka före MR så ringer jag igen och frågar om dom inte borde fått tjänstgöringslistan. Jo lite motvilligt, men den läkaren som jag först gått hos var inte tillbaka förrän veckan före jul. Upplyste om att jag inte hade förtroende i alla fall för honom pga attityd och sättet med den felaktiga planeringen med MR och 2:a biopsin. Får en ny läkare och en tid ganska omgående efter MR.

In till MR röntgen, och som vanligt är min fru med. Tyckte dock inte hon behövde följa med in till MR rummet. Det kommer bara att vara ett oväsen där. Proceduren med knatter o knackningar pågår i 20 min, sen är det klart.

Eskaleringen

Åter upp till urologmottaningen och in till min nya läkare, som har en helt annan attityd. Får beskedet att MR hittade en cell som är 7mm., medan ursprungscellerna kunde man inte se. Dom var för små. Därmed stod det klart att nu trappas det upp. Men en sak som jag och min fru sagt många gånger. Vi upptäckte detta tidigt! Jag har inga symptom över huvud taget. Allt fungerar som det ska. Dvs kan inte vara katastrof. Tänker än en gång på att vilken tur att jag började med PSA i tid. För när man väl har symptom så är det ofta för sent.

Läkaren påstod att om han plockade in 100 personer från gatan i min ålder så skulle 60 av dom ha motsvarande cancercell. Lite skrämmande med tanke på att vi inte har allmän PSA screening.

Efter att vi båda pratat med läkaren så dags för den riktade biopsin. Ultraljudsstaven först in som vanligt. Läkaren förklarade sen för min fru vad man ser på bilden. Jag kan ju inte annat göra än att ligga där. Måste säga att det inte alls kändes pinsamt. Men det kräver att man har fullt förtroende för sin partner. Bara lite konstigt att dom pratar och diskuterar något inuti mig som jag inte kan se.

Dags för själva biopsin. Först lägger läkaren bedövning, men denna gång på 5 ställen. Säger att hans kollega bara la bara på ett ställe. Fick till svar att dom har olika åsikter här. ”Jag lägger så många jag tycker för det ska inte behöva kännas” tillägger läkaren. Japp! Tur jag bytte för denna brydde sig om patienten och inte bara om sitt ego.

Eftersom läkaren nu ska träffa, med minst 5 skott, en liten tumör på 7mm så blir det många skott på samma ställe. Och det viste jag innan. Därför hade jag med lavemang tömt magen helt. Detta för att minska risken för infektioner. Tur var nog det för han hade oturen att träffa en ven så jag blödde som en gris ur baken. Det blev 7 skott innan han var nöjd. Kändes? Nej bara det lilla trycket som uppstår märks och skott ljudet. Min fru övervakade hela proceduren och såg nålar o proverna. Så hon kunde redogöra efteråt hur det såg ut både i verkligheten och på ultraljudet.

Då man träffat en ven så fick jag samma piller fast för 3 dagar. Hade lärt mig sen tidigare så det blev en frukost innan denna gång. Därmed inga konstiga effekter heller. Men för att vara på den säkra sidan fick min fru köra.

Ca. 1 vecka senare var det dags för svar och nytt läkarbesök. Nu var vi inne i veckan före jul. Kommer troligen att bli en jättekul julklapp. Denna gång så fann dom i denna cell samma som tidigare, celler med gleason 3 dvs 3+3=6 men tyvärr även celler med gleason 4. I mitt fall med storlek och kolvlängder inräknat så blev det 3+4=7. Tur att det inte var tvärt om 4+3 före det är värre. Så nu åkte jag upp till medelrisk. Hade nog innerst inne förväntat mig detta. 

Här skulle jag vilja skjuta in att läs på om Gleason summor och behandlingsmetoder INNAN ni hamnar här. För det är nu man behöver den kunskapen. En läkare kan aldrig förmedla detta på 15 min, dvs den tid som dom har för att förklara allt detta. Än mindre är man mogen att ta till sig svaret och välja hur man ska gå vidare.

Själv hade jag läst på om de olika metoderna för strålning samt nya metoder i den årsrapport från Harward Health som jag hade laddat ner. Självklart även läst på om de mera traditionella metoderna med öppen operation och robotassisterad operation. Med den kunskap som jag vid det här laget besatt så behövde vi bara diskutera 5 min ihop med läkaren innan jag valt. RALP blev det, dvs robot assisterad operation. I regel ska man först få träffa representanter för alla tillgängliga metoder i en multidisciplinärtmöte där man går igenom de olika behandlingsalternativen. men då jag var bombsäker så gick jag direkt mot ett möte med den läkare som skulle utföra RALP. Möte bokades in i mitten av januari.

Kan tillägga att de nya metoderna som bla. Harward Health redogjorde för så fick jag först intrycket i deras rapport att de var intressanta då dom hade som mål att reducera biverkningarna. Men när man kom ner till detaljerna så var det massor av biverkningar som man hade att slåss med. En del inte så trevliga heller. Av egen nyfikenhet frågade jag även min läkare om vad han visste om dessa och han kunde bekräftade det jag läst.

Jag går inte här in på vilka metoder som finns i dag, ej heller varför jag valde RALP. Detta är och ska vara upp till var och en att välja utifrån sin egen situation. Men som sagt, man måste ha kunskapen för att kunna välja. Så LÄS och LÄS!! Kunskap är makt och i detta fall över cancern.

Vägen fram till operation.

Nu blev det en jul med mycket diskussion och prat hemma runt detta. Återigen att just kunna prata med någon som lyssnar, försöker förstå samt även har en åsikt om hur vi som par ska klara oss igenom detta tillsamman, är mycket värt. Därför blev inte julen så grå trots allt. Snarare ”detta ska vi klara av” Så mitt råd är återigen PRATA med varandra! Har ni svårt med att prata öppet sinsemellan så är det dags att ändra det nu. Gör en time-out, sätt er ner där den ene först lägger fram hur denne känner och ser på saken, och framför allt mår. Den andre ska bara lyssna och ev. ställa lite frågor för att säkerställa att denne förstått. Sen vänder ni så den andre får prata. Skulle det nu vara så att den sanna och spontana dialogen inte uppstår med förståelse för varandra. Sök då upp någon utomstående som du kan dela din situation med för då har ditt äktenskap inte föreutsättningar att stötta som det behövs. Vänd dig till en, bekant eller kurator. Detta för kunna klara situationen nu och senare då det är en tuff process som påbörjats. Hårda ord men så är det. Jag har tur att ha en fru som kan, eller snarare vi båda kan öppet diskutera allt mellan himmel o jord. Det har hjälp mig, oss igenom mycket hittills och även framledes i processen.

 Nu var det ju även så att jag hade fått ett projektjobb som varade till maj ut. Ett riktigt intressant och lite annorlunda jobb. Därför beslöt jag att försöka få operationen utförd i början juni 2019. Dvs. 6 månader senare.

La fram min önskan till den läkare som skulle utföra operationen när jag träffade honom i januari. Han tyckte det var en rimlig begäran och med åtanke på att jag fick min diagnos mycket tidigt så trodde han att det inte skulle vara någon större risk. Var till och med så att läkaren även upplyste mig att jag faktiskt kan välja vidare monitorering. Var inte speciellt intresserad av detta. Skiten ska bort. Huruvida det var någon risk att vänta är svårt att ge någon garanti för, men vi tog ett nytt PSA. Detta hade gått ner från 4,2, till 3,9 som var nivån när jag fick slutgiltiga diagnos. Så troligen ganska lugnt.

Börja april ringde jag operationskoordinatorn och undrade då jag inte hört något från dom angående inplaneringen av min operation. Jo dom funderade på att planera in mig för operation den 5/6. Toppen! Det är ju min 15 års bröllopsdag. Men, men, detta går ju före.

Eftersom mitt projekt såg ut att bli klart 2 veckor tidigare så ringde jag åter till operations koordinatorn och sa att jag kan och skulle helst vilja bli opererad redan i maj. Fick då veta att det i så fall skulle bli den 29/5. Bra. Men ingen kallelse kom, 2 veckor innan så var det bara att ringa igen. Jodå 29/5 var klart och nu skulle dom skicka kallelsen. Suck,

Visste att det skulle finnas uppmaningar i den kallelsen som man ska veta ca 2 månader i förväg. Bla. annat att och hur man ska göra pelvisövningarna. Detta ska man börja träna minst 2 månader innan operation. Hade jag nu inte läst på så hade jag inte vetat detta ihop med lite andra saker. Så återigen, lita inte på att sjukvården har tid att studera och informera fullt ut i ditt ärende. Läs, förstå, ställ krav och framför allt ligg på i tid så behandling sker i tid.

När jag ändå håller på så vill jag påpeka att så här vackert står det om din kontaktsköterskas uppgift:

Källa; 1177 Vårdguiden ”Råd och stöd vid cancer”

”Kontaktsjuksköterskan hjälper till med det på olika sätt. Här är några av hens arbetsuppgifter:

-          Bevaka att de olika delarna av din cancervård samordnas.

-          Berätta för dig om de olika händelserna i din vård och när de ska ske.

-          Svara på frågor och ge råd och stöd.

-          Se till att du får vara med och planera din vård.

-          Hjälpa dig att nå andra yrkesgrupper inom vården om du behöver det.

-          Svara på frågor och ge råd och stöd till närstående”

Det enda som denna funktion gjort i mitt fall är att besvara mina direkta frågor och då har det aldrig varit min kontaksköterska som jag fått kontakt med utan alltid någon annan, fast alltid trevlig och hjälpsamma. Inget annat har kommit ut ur denna funktion. Bara tomma löften som någon dyr byråkrat värpt fram utan att ha förstått vilken press som personalen står under.

En annan del som heller inte uppfyllts är vårdplanen. I samma dokument under 1177 Vårdguiden ”Råd och stöd vid cancer” kan man läsa:

-          Du får vara med och skriva vårdplanen

-          ”Kontaktsjuksköterskan ordnar så att du, läkaren och annan vårdpersonal tillsammans skriver "Min vårdplan". Den planen är ditt dokument och ska svara på frågor som är viktiga för dig. Här är förslag på sådana frågor:

-          ·Vad är syftet med den vård jag får?

-          ·Vilken är nästa händelse i vården och när ska den ske?

-          ·Vad kan jag själv göra för att må bättre?

-          ·Hur får jag den rehabilitering jag behöver?

-          ·Vart kan jag ringa om jag plötsligt mår sämre eller känner mig orolig?

-          ·"Min vårdplan" är ett eller flera papper som du tar med dig vid dina besök i vården. På vissa håll kan du välja om du hellre vill ha planen digitalt.”

Samma här, det har aldrig skapats någon plan under min tid som patient. Tycker det är skandal att byråkrater får sitta och komma på sånt som verksamheten inte sen hinner med. För de enskilda personerna som är involverade från sjukvården är det inget fel på. Både trevliga och kunniga. (förutom den första läkaren)

Den ”vårdplan” som finns i mitt fall är det som jag själv styrt fram. Den har ingen i vården noterat ner över huvud taget. Och än en gång, utan att ha läst på så hade jag inte kunnat skapa denna plan. Tro aldrig att sjukvården har tid att tänka på ditt fall. Ring o ställ krav, men gör det med vänlighet och respekt då blir du också bemött på samma sätt!

Under resterande tid fram till operation händer inte mycket. Jag börja läsa och prata med min fru om den sexuella rehabiliteringen. För inkontinensen finns bara en sak att göra. Träna pelvis. Och det har jag gjort i månader. Vilket gett bra utdelning senare.

Två saker är viktiga för den sexuella rehabiliteringen.

1.       Rädda svällkropparna i penis.

2.       Se till att erektionsnerverna börjar fungera igen. Men då måste ju dessa vara sparade.

I mitt fall har man kunnat göra det. Men osäker på om det är gjort på båda sidor. Kryptisk notering i journalen som andra läkare inte kan förklara. Av dom som gjorde operationen så har den ene slutat och den andra jobbar på ett helt annat sjukhus och går inte att få tag på.

Om ditt landsting ni inte har resurser med en sexolog, sök upp en utanför och diskutera hur man bäst lägger upp en plan. Dom vet. Ta sen med denna plan till läkaren när du blir utskriven så du får de piller och annat som kan behövas.

En liten sak här. När läkaren skriver ut piller typ Viagra så är det lite svårt att få byta till ett billigare generiskt alternativ. Det går, men ta gärna reda på vilket som är billigast och be din läkare skriva ut just detta. Sök på ”medecinpriser.se”.

Dags för operation

Förberedelsen inför operationen. 

Så kom dagen för inskrivningen till slut. 28/5 12:00 var det dags med operation dagen efter.

Var ganska samlad och lugn till min förvåning. Trodde nog jag skulle vara hispigare än jag var den morgonen.

Vi åker i god tid så vi slipper stressen, min fru kör. Inne på Operationsslussen så möts vi av en vänlig sköterska och vi blir hänvisade in på ett rum.

Blir kort informerade om att vi kommer även att träffa sjukgymnast för inkontinensträning och övriga fysiska restriktioner/rekommendationer samt även en läkare. Men kanske inte den läkaren som ska utföra ingreppet. Denne hade jag träffat redan i början februari och fått stort förtroende för.

Första steget blir blodtrycket. Min kommentar till sköterskan är att det är nog sky högt nu. Får ett leende tillbaka med kommentaren ”Vi här är dom som alltid får dom högsta värdena på hela sjukhuset”. Blev 153/95. Högre än jag brukar men sköterskan bara säger glatt ”helt normalt” så då var det väl det då.

Nästa steg, sjukgymnasten. Hon börjar med att påpeka vikten av pelvisträning och ger mig en instruktionslapp hur. Jag påpekar att den har jag den redan och att jag fick den bara för drygt en vecka sen trots att det står att det ska man träna minst 1-2 månad innan. Frågar? Hur tänkte ni nu när jag får information dagen innan? Får till svar att det är inte hon som skickat kallelsen. OK, upplyser att jag läst på och tränat sen den dagen som jag bestämde att genomgå operationen, dvs i runt 6 månader. Därmed går vi direkt vidare till övriga restriktioner och rekommendationer. Inte nått nytt där heller så vi är färdiga på 5 min.

Läkaren nästa. En yngre mycket trevlig, och troligen ett verkligt ämne för framtida högre tjänster, kommer in.

Inte mycket nytt där heller. Jag har bara två frågor, en kanske banal men hur får jag med mig mina glasögon och nässprejer runt mellan avdelningarna? Fick en förkylning veckan tidigare och då slaggar mina bihålor igen. Speciellt som man ska ligga bakåtlutat som under operationen. Det ska inte vara ett problem, mina saker kommer per automatik följa med runt. Dom ska bara märkas vilket görs nästa dag. Något som jag senare skulle få erfara inte fungerade alls.

Andra var om jag kommer att få ett snack nu eller efter operation med min urolog och tillika kirurg för hur operationen gick och lägga upp den sexuella rehabiliteringen. Det utlovade han, kommer att ske vid utskrivningen. Toppen! Sen skulle han bara kolla om det var ngt mer innan vi kan åka hem.  Han ihop med min läkare kommer trots allt in efter 5 min och vi i princip har ett trevligt snack och han bekräftar att vi kommer att träffas efter operationen. Sen tack och adjö för idag. Med ett ” ses på operationsbordet i morgon”. 

Hem igen med mycket tankar i hjärnan, men största känslan är ”äntligen så är bollen i rullning” och det känns bra. Sova den natten? Jo, det gick faktisk riktigt bra. Behövde heller inte stressa in på morgonen för jag var nr 2. Det räckte gott om vi var där till 09:00.  Lite soppa magen på eftermiddagen då man inte ska äta för tungt innan. Dusch innan läggdags med extra skrubbning med special svamp.

Upp på morgonen och in i duschen för en andra special skrubbning medan frun äter frukost. Orättvist, jag får ju inte äta. Väl klara var det lika väl att dra iväg. Behöver inte diskutera vem som ska köra, det gör hon per automatik så jag slipper bekymra mig. Ovanligt samlad även denna morgon. Men märker att jag börjar gå allt mer in i ett tunnelseende. Världen krymper och fokus ligger mer och med på att få det här gjort. 

Tillbaka inne på Operations slussen möts vi av samma sköterska ”Hej, redan här? Trivdes ni så bra?” Kommer inte ihåg vad jag svarade men vi alla skrattade gott i alla fall. Tyvärr så fick hon ganska snart meddelat till sig att det blir lite förseningar. Jag ska inte in förrän efter lunch. Så det blev bara att sitta och vänta. Min fru som har lite ADHD tendenser började skutta runt som en 12 årigt tös på skolgården. Typisk. Trots vänta så är jag lugn men visst känner man ett tryck av det som komma skall.

 Vid 10 tiden så var det äntligen dags för förberedelserna. Kanyl ska in i vänster armveck och syresättningen i mitt blod ska mätas. Detta gör man med en klämma på höger långfinger. Värdet blir urkass, jag borde vara död. Tydligen så är det så att om man har arteros i leden så fungerar inte denna klämma så bra. Byte till vänster hands finger, lite bättre men inte helt bra det heller. Nu fick det bli klämma i örat. Där satt den! Rätt värde och allt OK.

Kanylen, även detta misslyckas förstås då mina vener inte är så lätt att hitta och krokiga är dom. Efter att ha grävt en stund och bett om ursäkt för det blåmärke som kommer att uppstå byter hon arm. Upplyser att jag får inget blåmärke, vilken det heller inte blev. Denna gång så får hon dit kanyl och ett blodprov tas ifall dom måste göra blodtransfusion. Vi båda kan bara småle åt situationen. Därefter trycks koksalt in för att säkerställa att dropp kan sättas. Fungerar, och dropp sätts. Jag får en rullstolpe med droppåsen att dra runt på. Kan inte, utan med ett leende, tänka på det man ser på filmer hur stapplande mänskor på sjukhus drar om kring med sådana så jag måste ju härma. Tur att det bara är min fru kvar i rummet.

 Strax efteråt så kom meddelandet att dom var klar på operation och beredda att ta emot mig. Erbjuds att bli ditrullad i säng. Tack, men känner att det vore en ”over kill” jag kan ju gå. Så vi tar hissen, släpper av min fru på entréplanet med en stor kram o puss. För nu fick hon inte vara med längre. Lovar att ringa så snart jag kan.

Operationen

Mitt tunnelseende ökar ännu märker jag. Händelser runt om noteras inte i mitt hjärnkontor. Bara fokus på att genomföra operationen.

Avlämnas i förrummet där ytterligare två patienter väntar i sina sängar. Jag blir erbjuden en stol som man hämtar. Kan trots situationen inte göra ngt annat än småle åt det hela. Alla som ska in till sina respektive operationer ligger i sängar, jag fick en hård stol utan dyna. Medan jag sitter där så kom jag på att man skulle ju få en lugnade spruta innan. Den såg jag inte röken av och inte kände jag att jag behövde den heller. Men tänker på dom som kanske är i behov att få en inte får glömmas av. För min del är det försent.

 Men nu var det där med mina saker vilka jag hade i en pytte liten svart väska som märkts. Det blev det en diskussion om, för inte gick per automatik. OK, det löste sig då man tog det till uppvak direkt. Kanske var första gången någon hade med sig något, eller?

 Fick nog bara vänta i 5 min. sen kom två, troligen undersköterskor, iklädda operations kläder från topp till tå, och hämtade mig för en 20 m promenad till ”slaktbänken”. Nu var världen ännu mindre och inte var det bättre då jag inte längre kunde ha glasögon. Jag är starkt närsynt så nu vara jag ett blindstyre med närsynt tunnelseende.

Hann i alla fall uppmärksamma en av operationsrobotarna vid ingången. Den såg ut som dom som man ser på SyFi filmer när man trycker in olika saker i människor som är fastspända mot sin vilja.  Hinner bara göra denna reflektion med ett leende.

Framme vid bordet, ska nog inte kalla det bord. Det är mera som en mittdel med stöd för rygg och bak. Sedan ett stöd för var arm och ben. Alla belagda med skumgummi. Bara att lägga sig ner och låta personalen göra sitt. Hann bara kort se den roboten som skulle borra sig in i mig. Den var helt inplastad. 

Blodtryck tas, nu nere i 151/91. Så kanske inte så uppskruvad ändå.

En kvinnlig narkosläkare dyker upp och upplyser att det är hon som ska övervaka mig. OK, tidigare fått besked och träffat en annan manlig men det har ju mindre betydelse. Får syrgas inför sövningen. En ny, denna gång manlig, narkosläkare dyker upp och säger att nu ska dom förbereda sövningen och trycker en mask över näsa och mun. Därmed är jag borta…………….

Uppvak. 

…………vaknar långsamt av att tre okända står i mitt sovrum och skriker mitt namn! Tänker bara ”Get the fuck out of here…” Varför Engelska? Kanske för mycket film. Men så småningom så inser jag var jag är, när någon säger att operationen är klar och det gick bra. Sen vet jag inte mer förrän jag behöver gå akut på toa. Tror att det var redan i operationssalen. Reser mig upp och inser att jag är snurrig. Tar sikte på toadörren men har lite besvär med att hålla kursen. Med lite stöd hjälp kommer jag in och sätter mig. Nu plötsligt även akut illamående. Någon trycker en spypåse i ena handen och en larmknapp i andra. Tar nog bara 20 sek för mig att inse att det hela är bara fantomkänslor. Trycker på knappen och rapporterar ”faran över”. Tillbaka till sängen igen på vingliga ben och slocknar. Tror jag därmed tog rekordet på att snabbt vara på benen efter operation.

Väl på uppvak börjar det småstrula. Först åter en syresättningsklämman på ”fel” finger. Upplyser dom att det går inte på det fingret. Ingen lyssnar. Till slut flyttar dom till andra långfingret. Nästan lika illa. Påpekar att nere på operationsslussen fick dom sätta i örat för att få rätt värde. Men ingen lyssnar utan dom börjar sätta in syrgasgrimma. Påpekar igen, men får ett svar att jag är i princip är jag dum i huvudet för det går inter att sätta i örat och en sköterska trycker upp givaren i ansiktet. Jag ger upp. Så på med syrgasen. Vad händer då? För mycket syrgas i blodet går ju pulsen ner. Ups! Puls 40! Inte bra. Lite pådrag blir det men pulsen sjunker inte längre i alla fall. Får frågan om normal puls. Svara 60. Det lugnar sig. Själv är jag fortfarande ganska omtöcknad. Dags att fråga efter min lilla svarta väska med glasögon och cortisonsprej. Får ett frågande svar tillbaka ”hade du med dig det”. Suck, så det blev för dom att leta reda på väskan.

Nästa! Jag släpper inte ifrån mig urin som jag ska. Så in med mer sockerlösning! Jag försöker protestera mot socker med motiveringen att jag har ju diabetes 2, så mer socker är kanske inte så bra. Ingen bryr sig och jag ger upp igen.  Somnade nog en stund sen. Vaknar att någon säger att nu rinner urinen till som den ska men blodsockret är på väg upp. 14,7! Vad hade dom förväntat sig? Så nu iväg efter insulin. Nivån sjunker efter en stund till 7,9 och man hör hur dom pustar ut. Pulsen fortfarande strax över 40.

När allt lugnat sig lite så får jag klassiska frågan av en sköterska ”hur mycket smärta har du på en skala 0 till 10 där 10 är outhärdligt” Efter lite funderingar och efterkänningar så bestämmer jag mig för 3. Den som frågat bara går. Troligen för hon tyckte jag var antingen korkad eller groggy. I min journal står det senare ”förnekar smärta”, dvs mina farhågor besannas. Men jag hade ju inte ont om jag bara låg still!

Nu ska uppvak stänga för natten och vi som ligger där ska flyttas till IVA. Jag sist iväg på grund av min låga puls. När jag ska flyttas så säger jag till om min lilla väska. Ups! Igen, utan tillsägningen hade den nog blivit kvar.

Blir transporterad av två trevliga tjejer en mörkhyad som undrar över mitt namn. Vi har en trevlig pratstund på vägen över till IVA. Hade inte gjort ngt om den varit längre.

Inne på IVA så kopplar dom in mig på deras övervakningssystem.  Samma visa igen om syresättningen och mina fingrar. Bara att denna gång så försöker jag diskutera med en, troligen undersköterska, som inte kan svenska. För då jag påpekar ngt så får jag svar eller respons som innehåller ngt helt annat, bara det innehöll ngt av orden som jag så var hon nöjd, men inte jag. Med klämman i fel finger så syresättningen blev igen kass. Fick en ”visselpipa” att blåsa i tills jag började närma mig 99%. Blev ju snurrig som när man blåst upp för många ballonger. Sen slappna av och somna in. För nu var jag ganska trött. Bara att efter ngn minut så ljöd larmet att syresättningen var för låg. Dags att blåsa igen. Så höll jag på i kanske en timme. Var ju ingen ide att försöka prata med ngn som det inte gick att kommunicera med. Till slut kommer en manlig sköterska om går igenom situationen med mig. Han tar både puls, nu uppe i 50, o syresättningen inte så alvarligt utan ska se om jag inte kan få komma över till avdelningen. Bara innan han drog så påkallade jag hans uppmärksamhet på att jag inte fått de smärt lindrande tabletter jag skulle. Efter kontroll så mycket riktigt, dom hade blivit avglömda. Kunde ju vara bra med lite så man kunde sova även om jag nu inte hade ont.

Till avdelningen. 

Efter ett antal minuter så kommer han tillbaka. Läkaren gav sitt OK. Jag ska flyttas och än en gång så höll min lilla väska på att bli kvar. Kanske skulle haft den i ett snöre som vantarna hos barn.

Över på avdelningen så hände inte så mycket mer än att man påstod att IVA folket sagt att jag fått syrgas där. Nix sa jag, det var på uppvak. Ny kontroll och det var som jag sagt. Dags att ringa frun så vart har mina andra saker inkl mobilen?  Dom skulle vara på salen var det utlovat. Efter lite letande så kom personalen med dom. 23:30 telefonsamtal hem att jag levde. Efter ngr minuter så började hon snyfta. Så farligt var det väl inte med mig. Men orsaken var att dotterns katt blivit överkörd, inte mig inte. Här vill frun lämna en kommentar att efter den dagen så behövs det inte mkt förrän bägaren skulle rinna över och det var precis vad som hände när dottern ringde och berättade om katten. Så jag hade nog en plats hos henne i alla fall.

Dags att sova, bara att nu var jag pigg och så även mannen i sängen bredvid som opererats tidigare på dagen. Lite småprat och sedan försöka sova vilket gick bra. Lite svårt att vända sig men inga våldsamma krämpor mest stel. Ville bara hålla ordning på katetern.

Dagen efter.

Vaknar på morgonen med ett AJ! Ont som attan men inte i såret. Utan i de så kallade falska ischiasnerverna. Hade nog med hur jag legat på operationsbordet. Fick lite smärtstillande för det. Sen OK. Gick över senare på dagen.

Dags för losskoppling från säng o nattpåsen och i stället en benpåse, samt lite kläder. Sen upp på benen. Skönt. Jag och grannen traskar ut till frukosten. Oj vad gott med kaffe och jag har inte nämnvärt ont. Efter lite småprat hör sen min fru i korridoren och möter henne med en kram. Sen bara lite praktiska saker som nattpåsar och instruktioner hur ta sprutorna med blodförtunnade vilka jag ska ta fram till kateterdragning om 12 dagar.

Slutligen kort träff med min läkare som meddelar att operationen gått utmärkt och vi lägger upp en snabb plan för rehabilitering. För potensbiten som han föreslår består av ca 3-4 Sildenafil (generisk) 100mg tabletter i veckan.

Ska bli intressant att se var jag står när katetern är ut. Han tycke att jag kunde börja direkt, men kändes inte så trevligt så länge katetern är kvar.

 Nu ska det nämnas att vissa händelser på uppvak kan ha inträffat på IVA för mitt tidsbegrepp var det nog lite si o så med. Men själva händelserna råder det ingen tvekan om.

Om jag skulle sammanfatta själv operationen och den support jag fått så vill jag först och främst tacka alla trevliga och glada och framför allt kunnig personal som jag mött, fast lite mindre kottar i öronen skulle inte skada ibland. Alla patienter på uppvak kanske inte bara yrar.

Det som inte fungerat så bra är kommunikationen mellan avdelningarna. Alla kanske inte kan hålla lika bra koll och då kan det lätt bli fel. Annars inte det minsta att klaga på.

Så min uppmaning till dig som läser detta, LÄS PÅ hur operationen går till INNAN så ni vet vad som ska hända för då är det lättare att hålla koll och framför allt hänga med i turerna när man är lite dissy. Räkna inte med att vårdpersonalen hur trevliga dom än är har den tid för att förklara allt och man själv kan ju inte ställa frågor om något som man inte vet.

Första tiden efter operationen.

Hemma igen redan före lunch dagen efter. Ganska otroligt. Men nu kom första lilla bakslaget. Frun skulle bara iväg och hämta ett paket och kort in till en bekant. Men hinner inte av gårdsplanen när jag känner det rinner ner för benet. Tur att det inträffar på toan när jag bara skulle dra upp pås-strumpan lite. Trodde först att jag hade kommit åt ventilen. Tömma, stänga och kolla. OK. Sätter mig en stund och känner att det rinner igen. Ut på toan igen. Jo det rinner rakt igenom. Där står jag som ett fån och kan inte gå ut och hämta reservpåsen utan att söla ner på golvet. Bara att invänta frun. Med henne väl hemma så var det bara att byta påse och sent allt OK igen. Kollade och det var ventilen som gått sönder. Det bara efter en dag. Bara att fixa ny reserv via vårdcentralen. Det fick bli dagens skratt åt situationen när allt väl blev fixat.

2:a dagen. Var otroligt smärtfri och rörlig. Ute och små jobbar lite försiktigt. Men frampå eftermiddagen så känner jag plötsligt var prostatan suttit. Nu släpper värsta svullnaden och då känns det, speciellt när man sitter på framkanten på en stol. Trodde först att jag skadat katetern och ihopsyningen av urinröret. Fick Googla lite igen, fick bekräftelse att det var att räkna med. Det fick nu bli solstolen att sitta i. Men fortfarande var det inte någon överdriven smärta.

Nästa lilla problem som dyker upp. Eftersom jag nu var lite mer öm där prostatan suttit så la jag mig ner i TV soffan en stund. Efter ca 1 timme så känner jag att det spänner i blåsan. Aj, benpåsen kanske hamnade för högt. Upp på benen och vänta lite. Nix det släpper inte och inte kan jag se att något rinner ner i slangen till påsen. Just detta som inte får hända. Stopp i systemet! Visst ska man åka omgående in till akuten, men man måste ju försöka lösa problemet själv också. Så vad gör man med slangar som täpps? Jo Man klämmer hastigt några gånger för att få lite pulserande tryck som förhoppningsvis ”blåser” ut skräpet. Första snabba trycken märks inte, men efter 3-4 så känner jag i blåsan att det uppstår en puls. Slutar och ser hur blodslamsor rinner ner. Känner även att trycket lättar. Pust! Faran över. Ringde i alla fall det tel. nr som jag fått ifall det blev problem. Men vad kunde dom göra? Jag fixade ju det själv. Rätt eller fel att göra som jag gjorde vet jag inte men det fungerade. Inga problem senare heller. Men när det har runnit lite dåligt har jag gjort om tricket.

Sen är det ju det där med nattpåse och tömning. Lite trassel innan man kommer på den bästa teknik för en själv. Skav från katetern i urinröret är ett annat problem. Får prova sig fram vilket läge på snoppen som passar bäst. Valde nästan rakt upp och med en dambinda som stabilisering. Lite tape för att inte slangen ska dra. Sen inga problem.

Kom senare på att om man satte fast benpåsen i kallingarna med en säkerhetsnål så gled den inte ner.

Men något som jag o min fru missade. Jo, vi vare iväg och köpte vida byxor som jag skulle få plats med påsen under. Men vad vi missade var att magen sväller upp ganska mycket. Ser ju ut som om jag är i 7:e månaden. Inte ett par byxor i min garderob passar längre. Så det fick bli ett par stora träningsbyxor. Efter 6 dagar så kommer jag i ett par om jag lämnar magen över linningen. Så nu kan jag komma ut bland folk igen. Fast det blev det inget med. Magen fick fnatt efter 2 dagar så jag var tvungen att ha säkerhetsavstånd till toan ett tag.

När det gick över kunde jag komma ut. Att äntligen komma ut bland folk igen kändes bara bra. Vadå kateter och omplåstrad och uppsvälld mage? Det kan ju inte jag hjälpa eller göra någonting åt. Är väl inte mindre människa för det. Eftersom det var varmt o gott ute så har jag gått i shorts och tidvis med bar överkropp här hemma med alla plåster synliga. Varför hymla med detta? Jag är väl inte sämre människa för jag fick prostatacancer! Skulle någon ta illa upp så är det bara ett bevis att det är den människan som har problem, inte jag. Min personlighet och självkänsla sitter ju inte i plåster o katetrar. Den finns i mitt huvud. För er som läser detta och har eller håller på att hamna här, tänk på detta och dra er inte undan. Du är fortfarande samma person!

Men värmen ställer till slut till ett annat litet banalt problem. Varmt = svettas! Speciellt som jag fick för mig att tvätta bilen då vi skulle iväg. Svett i såren och framför allt där mina 22 hakar sitter. Aj, försöker på kvällen tvätta såren så gott det går. De plåster som jag haft sen operationen lossnar när man blir svettig.

Det enda som jag fått problem med är att när man gör en 2:a så kommer det blod, slem och lite urin utanför katetern. Inte mycket, bara några droppar. Kommer även blod rester i urinen efter ett par timmar. Ska kolla med sköterskan när katetern ska dras om detta är normalt.

Kateterdragning.

Dags för katerdragning. Hört allt från att det ska vara smärtsamt till att det inte känns alls. Så lite spänd måste jag säga att jag var. Läst att man sen får sitta och vänta till man blir kissnödigt för att kontrollera att ”kisseriet” fungerar. Men rutinen var inte sådan numera.

När det blev min tur så var det att lägga sig på britsen. Måste säga att sköterskan respekterade den personliga integriteten väl. Bara lite ner med byxorna. Först bara så hon kom åt att ta bort mina  22 klammor. Aj! Första kändes, men sen var hon helt plötsligt klar med dom andra. Så det gav inte mycket till pina.

Nu dags för katetern. Jag tyckte byxorna bara var i vägen där jag låg så bad min fru som var med att dra av dom. Först tog sköterskan bort slangar o påse. Sen i stället för att vänta på att bli kissnödig så tryckte hon in koksaltlösning tills jag blev nödig. Därefter tömning av kateterballongen som hållit katetern på plats. Sen gav hon mig beskedet att hon skulle börja dra ur den och att det kunde svida när ballongen passerade sista biten ut ur urinröret. Måste säga att det kändes inte mycket fram tills ballongen nått det stället där den skavt i urinröret, och som hon sa, sista biten ut ur röret. Men det bara sved till kort, sen inget mer. Så det var klart. En reflektion är att man har nog en fördel om man fixerat katetern väl så den inte skavt för mycket. För har den, så kan det nog bli lite mer pina.

Med katetern väl ute fick man en STOR cellstoff paket att hålla för ifall man läkter ut allt som tryckts in i blåsan och sen iväg till toan. Oj vad gott att få kissa på vanligt sätt. Inte heller någon sveda uppstod som jag hade väntat mig.  

Sen var det ju det där med läckaget. Kunde ju se att det inte fanns något spår av läckage i cellstoff packet och heller något rinn innan jag kissade. Men för tidigt att ropa hej! Försågs med div. skydd innan hemfärd. Allt från jätteblöjor till mindre skydd. Ingen kunde ju säga hur det skulle gå med inkontinensen.  

Frågade förresten det där med blod och urinmängden. Att lämna 1,5L urin på en natt med kateter är normalt då kroppen slappnar av med kateter och återgår sen till mindre mängd nattetid. Något som jag fått erfara kanske inte helt stämmer. Men det är ett mindre bekymmer. Blod i urinen efter toa krystningar är även det vanligt och kan även förekomma efter kateterdragningen. Alltså inget att oroa sig för.

Rehabilitering.

Nu börjar den långa processen med rehabilitering.

Denna del blir tyvärr lite rörig då symptom, orsaker och effekter går alltför mycket in i varandra. Men för att få det åtminstone ska bli lite logiskt så ska jag försöka dela upp det i tre delar. Så ha förståelse för rörigheten.

Uppdelning;

1.       Kroppens återställning och acceptans att prostatan försvunnit

2.       Inkontinens

3.       Impotens

1. Kroppen.

Nu börja man på alvar märka vad som hänt med kroppen. Inte bara ömheten där prostatan satt utan kanske mest jobbiga av allt, allt nervspratt.  Det är ju inte bara erektionsnerverna som blivit påverkade. De nerver som hade med prostatan att göra är ju kapade och det märks. Stickningar i penis och runt om i underlivet. Dessa stickningar verkar ha en direkt verkan på kontinensen. Att sitta för länge i en stol är inte bra, åka bil med dålig sittkomfort är heller inte bra. Likaså att sitta på träbänkar för länge är mycket dåligt, vilket jag fick erfara lite senare. Problemet är att man inte vet till slut vad som är bra och inte. Enkelt att märka när det trycker på stället där prostatan satt, då är det inte bra. Värre är att förutse vad vissa stolar mm. har för inverkan på nerverna. Denna del är säkerligen mycket varierande från person till person. Helt klart är att det kommer att ta tid.

En annan sak som ingen nämnt inom sjukvården eller som man kunnat läsa om är att man svullnar i och runt magen. Nu var väl inte min den minsta innan men den blev inte bättre. Den blev t.o.m. sned då man tog ut prostatan till vänster över naveln. Denna öppning var även den där kameran gick in. Så såret är ca 6-7 cm. Fick även se lite senare att jag fått bristningar på höger nedsida på magen. Ungefär som när en kvinna fött barn. Dessa är runt det hål som togs upp för vad jag uppfattar där man blåste in gasen i buken. Konstaterar även att de magmuskler man haft är kraftigt reducerade. Blir att börja träna så smått men inte för tidigt att köra hårt utan ta det mycket lugnt i början. Själva magfunktionen är även den i lite uppror men blir långsamt bättre.

Kan även konstatera att man orkar inte mycket. Blodet innehåller enl. provtagningarna i samband med min diabetes kontroll samma vecka som kateterdragningen säger att jag har ganska lite röda blodkroppar och då går ju syresättningen ner. Dvs blir trött fort men det ska nog bli bättre med lite träning.

Förutom nerv strulet och öm där prostatan suttit så är det på det stora hela ganska OK med kroppen. Kom bara att tänka på att man inte ska cykla på 3 månader efter operation. Kan väl säga att jag nog inte vill se en cykel just nu. Ömheten efter prostatan är ungefär som man cyklat 4-5 mil med sadeln på tok för högt i framkant.

2. Inkontinensen.

Nu verkar det som om jag haft turen att inte drabbas speciellt hårt. Redan på väg hem från kateterdragningen så läckte jag ingenting. I min journal så står det att jag läckte lite precis när katetern gick ur. Det kan man ju tänka sig för urinröret han nog inte dra ihop sig snabbt nog för att hålla emot allt koksalt som sköterskan tryckte in. Men som jag skrev tidigare så läckte jag inte på vägen in till toan.

Jag läcker inget när jag lyfter lite tyngre saker, går, jobbar hemma, eller rör mig. Inte ens när jag klättrar på stegar. Kan läcka lite, fast det känns som om det rinner en dl., om jag försöker krysta det minsta när jag vill släppa mig. Speciellt framåtböjd eller sittandes. Men ofta när jag kollar skyddet så finns där inget. Kan bara ana lite fuktighet på ollonet. Så det man känner är mycket mer än det som verkligen läckt ut. Har dessutom inte läckt en droppe nattetid. Har t.o.m. vägt skydden före och efter natten. Dom ökar i vikt med ca 1-2g. Verkar som denna ökning kommer sig av att skyddet drar till sig kropps fukt. Har kollat detta genom att lägga lite vanligt hushållspapper i skyddet för att lättare kunna spåra ev. läckage. Finns ingen spår.

Helt medveten om att jag nog haft tur att inte läcka nämnvärt när det finns andra som läcker mycket, mycket mer. Har full förståelse för dom och den otäcka känslan. Måste vare fruktansvärt pressande på psyket. I detta fall är jag nog inte rätt person att ge några råd. Det enda jag kan ge är ”GE INTE UPP”. Träna och åter träna. Samt för er som ännu inte gått igenom operationen. TRÄNA BÄCKEN BOTTEEN MUSKLERNA I TID!. Jag inbillar mig i alla fall att det var det som räddade mig.

Men nu är inte allt bara bra. Slåss med som jag tidigare skrev konstiga nerv yttringar. Kan helt plötsligt känna att jag läcker när jag t.ex. vrider mig lite, eller bara böjer mig något. Så långt har jag dock bara sett spår i skyddet vid ett tillfälle. Vid dom andra så kan jag se lite fukt på snoppen. Så tänkt på att om det känns som det kommer en dl så är det mer troligt att det är en eller två droppar. Varför nerverna spökar vet jag inte men det kommer som en blixt som går hela vägen igen om penis och slutar i ollonet. Ibland är den så kraftig att den slår ut slutmuskeln och det är då som jag kan läcka en droppe.  

Just nu försöker jag utröna varför jag får dessa nervspel. Något triggar dom och sen seg att bli av med. I början tog det 2 dygn, nu bara jag fått sova. Så det blir bättre men varför? Suttit på hårda stolar? Tryck från tajta byxor? Alkohol? Eller ngt helt annat? Håller just nu på att utreda detta mid div. försök. Min teori är just nu att det är allt tryck på bäcken som orsakar. Dvs, tajta byxlinningar med bred livrem, för mycket mat i magen, gaser i magen och speciellt vissa stolar. Just nu ser det ut som det är en kombination av alla dessa orsaker. Ska ta upp detta med min läkare vid 1:a besöket efter op. Så framkommer något nytt så skriver jag om det längre ner.

Peppar, peppar men så här långt så har jag inte läckt en droppe nattetid trots att jag vaknat jättenödig. Men slutar inte använda skydd för det. För mig är det en trygghet att veta att det är OK om jag nu skulle läcka på natten. Sover bra mycket bättre med den vetskapen.

Kan dock säga att efter 3 månader så struntade jag i skydden nattetid och har bara skydd när jag ska vara borta längre tid utan att ha enkel tillgång till toa.

3. Impotens.

Ja, nu kommer det som alla tänker med ingen pratar om med vänner och ibland även med sin egen partner om. Som jag tidigare skrev är man två om en prostataoperation, om man nu har en partner, och nu är tiden inne för att praktiskt visa att så är fallet.

För att går rakt på sak, alla blir impotenta direkt efter op. fast man tror inte detta. Insikten kryper långsamt på och därmed risken för mentalt bakslag. Själv la jag och min fru upp en plan hur vi skulle möta detta. Men som jag i min profession brukar säga ” en plan är något man lägger upp så man lättare vet konsekvenserna när man måste ändra den” Och ändra måste man. Vi la upp följande plan.

·       Stimulans från partner så ofta det gick och helst vid varje duschning eller morgon med målsättning att väcka lusten.

·       Viagra en gång i veckan för att få stånd ordentligt

·       Använda pump i duschen för artificiellt stånd.

Denna briljanta plan gick i kras direkt. Ingen reaktion alls från Viagra, Fick en liten reaktion utan Viagra men mindre med. Otäcka nervstickaningar efter pump användande samt bara trassel med vattenpump i duschen. Pump med vatten skulle vara det bästa men enl. mig, bara massa praktiskt strul med ventiler och fylla med vatten. Men OK det blir ju ett stånd, så får man inte trassel med fantom känslor i nerverna så OK.

Bara att skapande av en ny plan. Men först, vad är viktigt? Jo att;

A. Återfå lusten

B. Rädda svällkropparna för framtida behov.

C. Få igång erektionen.

D. Övertyga att man fortfarande kan få orgasm   

Så hur fixar man detta då?

A.   lusten.

Fungerar ju med närhet och stimulans från partner. Lusten och känslorna kommer långsamt tillbaka vilket är underbart. Men ställer tyvärr mycket krav på partnern. Dvs. tar tid och omtanke att lösa.

B.   Rädda svällkropparna utan erektion

 Jo det går med Bondil eller CaverJet. Fick Bondil utskrivet då Viagra inte fungerade. Bondil gav en knepig känsla. Lite kramp-ömhet när medlet satte in. Att administrera var inget större problem. Fuskade med apotekets glid slem. Den har ju viss antiseptisk verkan så borde vara OK att droppa på. Men detta var mitt beslut och därmed inte sagt att det är så man ska göra. Inte minsta sveda som det står i FASS. Tror det beror på att man lätt irriterar urinröret utan lite glidmedel. Så med Bondil en gång i veckar punkt 2 räddad. Men knappast upphetsande…….

C.   Få igång erektionen.

Dags att prova Cialis. Fick det utskrivet i 10 mg. men tog bara en halv tablett dagligen, dvs som Cialis daily. Och hoppsan! Erektionen blev bättre, mellan 50 och 75% av vad den var innan op. Och det bästa av allt! Viss tendens till morgonstånd nästan varje natt ibland upp till 75%.. Stimulans från partnern ger även det stånd till 60-80% mot tidigare. Så detta tänker jag fortsätta med. OK, det kostar pengar men det finns svenska nätapotek som har bra priser och ibland bättre än många suspekta, ej reggade nätapotek. De som säljer utan recept. Så gå till ett där du måste logga in med ID för att se dina recept.

D.   4. Orgasm.

Måste ju se om man kan få en orgasm. Känslan i penis har man precis som tidigare. Lusten spelar ju förstås in. Men när man når orgasm blir den inte samma. Visst kan man läsa att man inte får någon utlösning. För mig så såg jag nästan fram emot att slippa detta ”kladd”. Att vilja få bar har man ju passerat för länge sen. Men vad man saknas är när orgasmen är på väg finns inte de sammandragningarna som man är van vid i underlivet. Trodde man skulle få dessa men inte ngn utlösning. Har dock börjat lära mig att få tillbaka detta. I stället går man mer direkt på den mentala orgasmen.

Själv lärde jag mig för många år sen att få en ”full body” orgasm. Och den finns kvar till 100%. Så att missa 10% av känslan kan man nog leva med. Det går nog att hitta andra sätt att fylla ut detta. Men för dom som inte är lika lyckligt lottade att få en ”full body” så kan jag förstå att känslan blir lite ”fjuttig”. Dvs då är det dags att lära sig att få en ”full body” orgasm, men hur man fixar detta får ni läsa om på andra sajter. Liten notering är att orgasmen verkar bli längre. Precis som någon hormon som stoppar den finns inte längre. Det ska man inte klaga för mycket på.

Visst ser ju allting bara bra ut för mig men det ska ju alltid vara något som går fel. I mitt fall så kunde jag konstatera att satsen ersattes med en skvätt urin. Ca. 1-1,1/2 tesked. Illa nog. Detta fenomen finns det bara skrivet om som att det kan hända. Inte varför. Än mindre att det drabbar 40 till 60%, så man ska nog räkna med detta fenomen. Det finns i princip inget skrivet om man kan göra ngt åt det. Hittade på en Engelspråkig sajt som sa att detta har med blåshalsmuskel att göra. Den har bl.a. till uppgift att stänga urinvägen in till urinblåsan när man får utlösnings samtidigt som impuls går till slutmuskeln att öppna så satsen kommer ut rätt väg och inte in i urinblåsan (retrograd ejakulation). Blåshalsmuskel sitter mellan prostatan och urinblåsan, dvs, precis där man kapar urinröret. Så den stora frågan är; har man någon muskel kvar? Eller är den bara mycket försvagad. Den enda jag vet är att den är av glatt typ, dvs. man kan inte träna den med viljan. NMES stimulator är det enda alternativet.

Här kan jag tilläga att med tiden så minskar läckaget. Förhoppningsvis så mycket att den med tiden försvinner helt.

1:a läkarbesöket efter op.

Inte ska det fungera denna gång heller. Efter gångna 6 veckor så var det dags att åter ringa upp och fråga vart kallelsen tog vägen. Får då veta att den läkare som jag ska besöka har inga tider förrän en månad senare! Dvs minst 12 veckor efter op. Tur man ringer kan man säga. Fick nu en tid 8 veckor efter op till en annan läkare som inte varit aktiv i min behandling.

Tog PSA provet dagarna innan och kunde inte låta bli kolla på 1177 vad jag hade. <0,1, dvs inte mätbart. Pust! Läkaren frisk skrev mig direkt vid återbesöket.  I övrigt visste han ju inte mycket.

Sensationsläckaget pga. Nervkänningar då? Detta hade han inte hört talas om. Diskuterade därefter saken med en granne som är sköterska på urologin på KS i Stockholm. Han sa att de som kan något om detta är främst en Uroterapeut. Så tillbaka till urologen här hemma och börja dra i att få en tid. Blev hänvisad till en fysiogymnast. (det tog bara 4 telefon samtal att få till det) Men detta var knappast rätt person, vilken även hon erkände. Kunde bara föreslå de vanliga knip övningar mm. Fick vända mig till vårdcentralen för att få en remiss. Nu har denna remiss valsat runt i en månad utan att få någon tid. Ringt igen och undrade vad som hänt. Telefon samtalet slutade med att jag ska få en telefon tid med läkare då dom inte har någon uroterapeut här. Målsättningen med detta samtalet är att få till en remiss till rätt person i Stockholm.

Detta valsande runt tar bara tid och resurser. Jag har under tiden redan fått en OK från vårdlotsens ansvariga att jag kan komma till rätt person i Stockholm bara jag får en remiss. Har fortfarande inte fått en tid till samtalet med läkaren som ska skriva den slutliga remissen.

Dessutom så har jag nu i 4 veckor jagat ett speciellt intyg som jag måste ha för flyglicensen. Har varit i kontakt med urologen 5 gånger vara 2 gånger har lovat ringa tillbaka men inte gjort så förrän jag blev förbannad.

Men kan meddela att det blivit bättre! Numera går jag nästan alltid utan skydd. Bara när jag ska vara borta längre tider som använder jag ett tunt skydd. Detta pga. just de nervsensationer jag har. Dom triggas när man minst anar. Som när man sitter lågt och vrider sig, tryck i området där prostatan satt, står och lutar sig mot en bänk, eller när man minst anar. Har skaffat en TENS/NMES och den hjälper! Nu tar det inte 3 veckor för att komma tillbaka, utan 3 dagar. Men gör jag rätt? Det vet jag inte förrän jag träffat en uroterapeut. Så hoppas jag inte håller på med något dumt. Har t.o.m kommit igång med lite löpträning. Känns bara bra.

Äntligen en kontakt med läkare!

Hur gick det nu med mitt försök till att få kontakt med en uroterapeut? Jo till slut så löste det sig fast på ett annat sätt. Men först vad som hände med mig fram till dess. Jag kämpade vidare med det som jag nämnt ovan och med de komplikationer som jag hade. Men jag blev tyvärr bara ömmare och ömmare i själva operations stället. Dvs ingen förbättring precis.

Tillbaka till uroterapueten. Fick ingen tid dit men en telefon tid med en ny staffetläkare. Fick dock vänta drygt en månad till. Detta efter ett antal påstötningar då som vanligt utlovade händelser kom bort eller glömdes av på vägen. All kontakt med sjulvården ska ju noteras i min journal, men där stod inget och då glömdes ärendet bort.

Nåväl, till slut ringde läkaren upp och det visade sig vara en ganska kunnig sådan. Han konfirmerade ganska snabbt de känningar och besvär som jag hade. Först och främst så är dessa besvär tämligen vanliga under en längre tid efter operationen. Men det var det ingen som upplyste mig om. Den ökade ömheten trodde han kunde bero på inflammation i och runt operationsstället. Varför hade jag inte tänkt på det? Lät ju helt rimligt. Så fram med inflammations hämmande piller i dubbel dos. Tog 3 dagar så började ömheten gå ner men i stället så blev det ”stickigare”. Ungefär som när man stukat foten och svullnaden gått ner. Dvs man känner av själva skadan. Men det blev aldrig dom där nerv triggningarna som var tidigare. Utan just som bara en känsla av själva operationen. Nu 3 veckor senare så har även dom börjat gå ner markant. Så nu känns det mesta gå åt rätt håll.

Potensen då? Jo även den börjar repa sig ganska bra. Men någon större effekt av Cialis kan man inte säga jag har. Lika bra utan. Men Cialis ger en daglig blodfyllnad. Därför fortsätter jag med detta. Kommer dock att ta 10mg per dag. Dels för att se vad som händer under längre tid samt det är billigare att köpa 20mg i 8 pack och dela dom i stället för 4 pack 10 mg. Större förpackningar borde vara billigare men så är det inte. Rekommenderar att kolla ”medecinpiser.se” för att se vad som är billigast och hos vilket apotek.

Sammanfattningsvis kan man säga att jag har kommit långt i min rehabilitering vilket känns ganska bra. Därför tänker jag avsluta denna berättelse med några ”kloka ord” i form av en sammanfattning. Såvida det inte tillkommer något oväntat i framtiden.

Sammanfattning / goda råd.

Här kommer nu en rad punkter som jag vill delge andra som är på väg in i samma situation. Men detta är främst från synvinkel där operation valts. Har ingen erfarenhet från strålning eller hormonbehandling.

-          Uppmana alla från 40 och uppåt att ta ett PSA prov, men läs broschyren som finns på vårdcentralerna först så man vet vad PSA är för något och att det är vanligt med falskt alarm.

-          Sjukvården FÅR INTE NEKA PSA prov!

-          Det är viktigt att hitta cancern i tid. Väntar man tills man har besvär kan det vara för sent eller kräva kompletterande behandling som kanske ger större biverkningar än nödvändigt.

-          Om PSA är högt och det blir frågan om biopsi är det inte så farligt som det låter. Och det är inget att skämmas för. Bara lite obehag efter som går över på ett par veckor.

-          Har du en partner så prata med denna om vad som är på gång och vad det kan innebära.  För om det är cancer kommer det att påverka er båda.

-          Se till att din partner är med redan vid biopsin och helst med inne när biopsin görs. Det handlar om delaktighet från båda.

-          Tag med partner eller annan person och du är ensamstående när du ska få biopsisvaret. Är det ett cancerbesked så är det bra med 4 öron för dina hör bara ”CANCER!” om det nu är så.

-          Får du ett cancerbesked så räkna inte med att det fina som står på 1177 och andra ställen om att du får kontaktsköterska som ska vara aktiv, samt att en vårdplan ska gemensamt utarbetas. Du måste aktivt kräva detta! Finns nog de ställen i landet där det fungerar men räkan inte med det.

-          Får du cancerbesked så sätt igång och läst allt som du kan hitta på nätet. Både vad läkare och patienter skriver. Gärna utländska sajter. Dom är mer öppna. Ibland hänvisar dom till svenska studier som inte går att läsa om på svenska sidor. Lite märkligt. Lär dig vad Gleason summa är och vad T1, T2 mm innebär. Denna kunskap behöver du för att välja behandling och förstå vilka olika komplikationer de kan ge. Även viktigt för att förstå vart på alvarlighetsskalan du befinner dig.

-          Skriv ner dina funderingar och frågor. Ring och begär tid med läkare för att få svar. Dom ringer inte eller ger dig mer än det som är ett måste.

-          Så fort du fått ett cancer besked, börja träna bäckenbottenmusklerna så mycket du kan. Detta är det bästa sätt att förhindra eller minska läckage efter behandling.

-          Håll ett öga på hur stegen och kallelser fortlöper för undersökningar och behandlingar. Du måste ha koll på detta för sjukvården är inte att lita på. Dvs, återigen så måste du ha läst på.

-          Försök fixera katetern så den inte skaver. Det har du igen när du ska dra den och du blir rörligare. Har man inget skav känner man nästa inget när den dras ut. Bara när ballongen går igenom sista centimetern ut. Då svider det till lite. Man inget att vara orolig för. Proceduren är i övrigt helt smärt fri, förutom, som sagt, om man har skav irritation i urinröret.

-          Vid utskrivning efter robot assisterad op, går du i regel tämligen smärtfritt hem från sjukhuset.

-          På kvällen eller dagen efter börjar det kännas vad du varit med om. Dock inga svåra smärtor, bara att det känns.

-          Tänk på att påbörja potens rehabiliteringen så fort katetern är ur. Hjärnan har ännu inte registrerat att du är impotent men så är det. Läs vad det finns för hjälp och prova allt du kan för att hitta vad som passar dig. Tänk på att ”if you don’t use it, you lose it”.

-          Räkna inte med att Viagra, Cialis hjälper. Det gör dom inte i början för erektionsnerverna, om dom finns kvar helt eller devis, är chockade. Dessutom måste du ha lust och upphetsning för att dom ska fungera. De saknas ofta i detta läge.

-          Ge inte upp med potensrehabiliteringen. Det tar tid! Pressa inte fram ngt för det ställer bara krav på dig själv som gör det svårare att komma igång.

-          Räkna med att det kommer att kännas diverse konstigheter i operationsområdet och i underlivet under lång tid. Blir du öm efter någon eller några månader kan det vara inflammation. Har du besvär, slå dig fram så du får prata med en vettig läkare som tar sig tid.

-          När det gäller sex så måste man börja tänka ”outside the box”. Det kommer aldrig att bli som förr, men det kan bli minst lika bra fast annorlunda. Även här måste man träna.

-          Och till sista men inte minst, Har du en partner så måste ni kunna prata öppet om vad BÅDA känner och hur BÅDA ser på situationen. Detta med prostata cancer har stor inverkan på er gemenskap ”24-7”. Du kommer att behöva all hjälp du kan få från din partner, både praktiskt och mentalt. Detta samtidig som din partners behov måste respekteras och tas om hand. Så du måste även lyssna på din partner hur denna känner. Detta gäller i alla steg som ska genomgås efter beskedet. Ni ska igenom detta ihop! Så PRATA, PRATA, PRATA om allt, känslor, sex, upplevelser, sinnesstämning. ALLT! Tack vare detta så har jag bara känt av en enda riktigt tung natt och en deppig dag. Men visst har det varit, och är fortfarande jobbigt.

Härmed avslutar jag min historia. Händer något oförutsett i framtiden som kan vara av intresse så återkommer jag. Men som jag ser det just nu är det bara att fortsätta med den långsamma rehabiliteringen. Den går i rätt riktning även om det ibland är 3 steg fram och 2 tillbaka ibland. Nästa hållpunkt är 6 månaders kollen med nytt PSA.

Så till er som är på väg in i denna situation, lycka till och ge inte upp!!

Det kommer tar tid att komma tillbaka till ett nytt, men bra liv!